Día mundial de las enfermedades poco frecuentes

Compartir en redes

Las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EFP) son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil personas. En Argentina se estima que existen un total de tres millones de personas que tienen una EPF. La causa del 80% de las enfermedades poco frecuentes tiene un origen genético identificado con implicación de uno o varios genes. El 75% de los casos se presenta en edad pediátrica. Las anomalías congénitas son todas las alteraciones morfológicas o funcionales, con origen prenatal y presentes desde el nacimiento, aun cuando se detecten más tardíamente en el ciclo de vida. Las causas de las anomalías congénitas son múltiples y de diversa naturaleza. En Argentina existe el Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), que es un sistema de vigilancia de defectos congénitos en los recién nacidos que funciona como una red en más de 150 hospitales públicos y maternidades privadas en las 24 jurisdicciones del país. Este grupo de enfermedades demanda amplios recursos en tratamientos y rehabilitación. Además genera un alto costo emocional y material para los pacientes y sus familias.

El Ministerio de Salud de la Nación, presentó el año pasado el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas para responder al principio de equidad en el acceso a la salud. El objetivo de dicho Programa es identificar prioridades y establecer mecanismos de coordinación para mejorar la accesibilidad al diagnóstico, asesoramiento y tratamiento de las personas que presentan una anomalía congénita o enfermedad poco frecuente.

Para más información: http://www.msal.gov.ar/congenitas/cuestion-social/