El Gobierno porteño a través del Ministerio de Espacio Público e Higiene Urbana iluminó monumentos para concientizar sobre la importancia de tener información, un diagnóstico temprano y una ley nacional sobre el síndrome de Tourette. Los monumentos que se vieron iluminados fueron la Floralis, el Monumento de los Dos Congresos y la Torre Monumental, fue el 7 de junio de 18 a 23.59 horas. La carta de presentación de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette para impulsar la ley.
Los monumentos que se vieron iluminados de turquesa fueron la Floralis, el Monumento de los Dos Congresos y la Torre Monumental (7 de junio, de 18 a 23.59 hs).
Día de la concientización del Síndrome de Tourette
El Día de la concientización del síndrome de Tourette se conmemora el 7 de junio en honor a la Dra. Mary Robertson, Neuropsiquiatría, autora de más de 100 artículos científicos sobre Síndrome de Tourette, y se premia su apoyo al asociacionismo y por su labor clínica.
El Síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neuropsiquiátrico del desarrollo de naturaleza familiar. Está caracterizado por la aparición de tics motores (movimientos involuntarios) que comienzan en la infancia o la adolescencia. Esta característica fue descripta por primera vez por el Neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette en 1885.
Además, los movimientos involuntarios y repetidos van acompañados por sonidos vocálicos y fónicos que pueden variar en su intensidad y frecuencia, así como permanecer o reaparecer. Se observan desde parpadeos, sacudidas de cabeza o carraspeos, hasta tocar a personas o cosas, realizar gestos obscenos o emitir insultos (coprolalia). Pero es menos del 15 % de los casos los que presentan estos últimos síntomas.
Los tics son la parte visible del síndrome, porque también en la gran mayoría de los pacientes se acompañan de otros padecimientos como alteraciones del estado de ánimo, ansiedad, depresión o déficit de atención, entre otros.
El diagnóstico temprano es clave, así como la asistencia por profesionales de la salud mental, su familia y escuela.
Actualmente se trabaja en un proyecto de ley para que el 22 de mayo se conmemore el Día Nacional de la concientización del Síndrome de Tourette en homenaje al Doctor George Gilles de la Tourette, que falleció en esa fecha. Además se encuentra dentro del Mes Mundial de Concientización del Tourette que va del 15 de mayo al 15 de junio.
Proyecto de ley Día Nacional de la concientización del Síndrome de Tourette
En 1884 el Dr. Tourette describió en nueve pacientes los síntomas del síndrome de Tourette, para el que utilizó el nombre de "maladie des tics" (enfermedad de los tics). Muchas personas con el Síndrome de Tourette experimentan problemas adicionales como los trastornos asociados a los “tics” como, por ejemplo: la falta de atención (ADD), hiperactividad e impulsividad (déficit de atención con hiperactividad) y dificultades relacionadas con la lectura, escritura y aritmética, además de síntomas de trastorno obsesivo-compulsivos (TOC), trastornos de ánimos, trastornos de ansiedad y trastornos en el sueño. Menos del 10 por ciento padece de coprolalia, una de las manifestaciones por las que más se conoce al Síndrome de Tourette que ocurre cuando las personas dicen obscenidades, insultos. Lamentablemente esto trae problemas a quienes lo padecen ya que socializar se les dificulta.
El Síndrome se manifiesta antes de los 18 años y se da tres veces más en varones que en mujeres, es hereditario y aun no tiene cura. Abarca toda la escolaridad de los niños y adolescentes por tal motivo es tan importante la difusión, concientización y capacitación del personal docente. Al no existir mucha información también existen dificultades para los niños y adolescentes que viven en el interior de nuestro país, porque no encuentran profesionales que sepan diagnosticarlo o que ni siquiera lo conocen, eso conlleva una inversión y pérdida de tiempo en trasladarse hasta alguna localidad que haya un profesional que pueda diagnosticar y tratar el Síndrome de Tourette que casi siempre es en la Ciudad de Buenos Aires.
A nivel del sistema educativo, el niño no es comprendido por sus docentes, que no saben cómo adaptar la currícula provocando muchas veces deserción escolar, a algunos de ellos que se le niega la matriculación en las escuelas y esto hace que las familias paseen por varias instituciones hasta encontrar la adecuada.
Esto con información no ocurriría. Asimismo, otro tema muy delicado es que son víctimas de “bullying” por medio de sus compañeros. Son muchos los factores que explican el desarrollo de este síndrome, tales como:
• Factores biológicos: la existencia de déficit en los sistemas de la neurotransmisión cerebral (serotonina, dopamina y noradrenalina) y anomalías en circuitos neuronales entre estructuras del sistema límbico y la corteza cerebral, favorecen la predisposición biológica tanto para la aparición del Síndrome de Tourette como de factores depresivos.
• Factores ambientales: el aislamiento, las respuestas de rechazo, intolerancia e incluso hostilidad del medio social ante los “tics” y otros síntomas del Sindrome de Tourette, así como la sobre carga y el estrés que suponen el padecimiento de un trastorno crónico, constituyen factores que aumentan el riesgo a padecer.
• Factores de aprendizaje: prevalecen situaciones de fracaso y frustración, a pesar de los intentos por conseguir los objetivos personales, favorecen la aparición de trastornos de autoestima y baja percepción de las posibilidades de éxito y eficacia.
La falta de información sobre el Síndrome de Tourette es una de las principales causas de las dificultades que los pacientes tienen a la hora de lidiar con la enfermedad en relación a su entorno.
Es por esto de la importancia de una ley que fije una fecha para su concientización nacional. Determinar una fecha, es un primer paso para diseñar e implementar las acciones de concientización y capacitación, y, por consiguiente, hacer efectiva una parte de una política integral respecto de hacer visible a un colectivo que ve sus derechos limitados por el desconocimiento de los demás.
Carta de Presentación
La carta comienza contando un poco la historia de cómo Andrea Bonzini llegó a crear la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette.
Cuando su hija tenía 8 años, actualmente tiene 25, le diagnosticaron Síndrome de Tourette, un trastorno poco conocido y poco divulgado. Cómo mamá se puso a investigar en todo el mundo y en la mejor asociación que es la Tourette Syndrome Association en USA, que llevan muchos años investigando y realizando actividades para las familias.
Tuvo que dar tanto en la primaria cómo en la secundaria información a los docentes y familias de los compañeros sobre el Síndrome de Tourette para lograr que comprendan lo que le estaba ocurriendo a su hija. Hasta la derivaron a terapeutas que no lo conocían. El Síndrome de Tourette, es un trastorno neurobiológico, genético, crónica que aparece a partir de los 3 años. Son tics fónicos y/o motores con un montón de trastornos asociados como el TOC, ADD, TADH; déficit de aprendizaje de ánimo, según cada niño/a: Luego de los 18 años pueden disminuir los tics pero no desaparecer. No afecta la inteligencia, son brillantes pero el sector del cerebro afectada es la motora por eso los tics son involuntarios.
Su hijo mayor la alentó a que toda la información que tenía era hora de empezar a divulgarla y ayudar a otras familias, por eso creamos la AAST. Es sin fines de lucro y todo a pulmón, tienen una página en facebook que ya tiene más de 32000 seguidores no sólo de nuestro país sino de Latinoamérica, la mayoría familias que cuentan sus experiencias en las escuelas con sus hijos y que no son buenas por la desinformación.
La Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette fue fundada el 19 de septiembre de 2012 y realiza jornadas de difusión dirigidas a los profesionales de la salud, de educación y estudiantes de carreras afines, como también a los familiares de los niños y/o adultos que lo padezcan.
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